Una respuesta ciudadana a la discapacidad: así funcionan los talleres vecinales de lengua de signos - Revista Haz

Una respuesta ciudadana a la discapacidad: así funcionan los talleres vecinales de lengua de signos

Los cursos comunitarios de lengua de signos favorecen la comunicación con las personas sordas, contribuyen a que se sientan menos aisladas en sus entornos, normalizan su condición y refuerzan los lazos sociales.

En la aldea de Bengkala, al norte de Bali (Indonesia), buena parte de la animada vida social transcurre en silencio por culpa de un caprichoso gen dominante en esta región, donde uno de cada cincuenta niños y niñas nace con sordera profunda.

Pese a ello, las 46 personas sordas que viven allí no tienen problemas para comunicarse con el resto de sus 2.400 vecinos, ya que durante décadas la comunidad se ha ido adaptando a la genética. Juntos han desarrollado el kata kolok, una lengua de signos propia que se enseña en las casas y en la escuela, y que dominan más de la mitad de sus habitantes.

Esta experiencia la mencionan los investigadores como un exponente de empatía e integración social: un grupo de personas decide elaborar una respuesta colectiva para derribar las barreras que las separan. Así se describe en el libro Personas invisibles: pobreza y empoderamiento en Indonesia: “En Bengkala la sordera no es algo que llevan consigo las personas que la padecen, sino que es algo que pertenece a la comunidad entera”.

A 13.000 kilómetros de Bali, en la localidad navarra de Etxalar, la niña de 10 años Ainara Berrueta es la única persona sorda entre sus 800 vecinos. Y se siente diferente.

La sordera profunda afecta en España a uno de cada mil niños y niñas nacidos como Ainara, según la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil. En total, un millón de personas sufren algún tipo de discapacidad auditiva y de ellas menos del 3% emplea la lengua de signos, en datos del Instituto Nacional de Estadística.

“La lengua de signos ha sido durante muchos años un idioma proscrito”, lamenta la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE). “Prohibido en las aulas, la práctica totalidad de las personas sordas se han educado en colegios donde se prohibía su uso y han adquirido muy tarde una lengua con la que poder comunicarse, lo que ha afectado a su desarrollo personal y a su participación social”, añade.

La situación está cambiando. En el colegio de Etxalar, Ainara aprende desde los tres años comunicación bimodal, que emplea signos manuales como apoyo al lenguaje oral. Una profesora con perfil de logopeda mantiene dos sesiones diarias individuales con ella y enseña además comunicación bimodal a sus diez compañeros de quinto de primaria y a las tutoras. Los padres de Ainara también tienen conocimientos básicos y la emplean con ella en casa.

<p>Foto: Ainara Berrueta</p>

Foto: Ainara Berrueta

Cincuenta vecinos en clase

 Desde que cumplió un año la niña lleva implantes cocleares, unos dispositivos electrónicos que le permiten recibir sonidos que luego debe aprender a interpretar en intensas sesiones de logopedia a 65 kilómetros de su casa, en la Asociación Eunate, en Pamplona, dos veces por semana.

La mayoría de las personas sordas utiliza el lenguaje oral gracias a la detección precoz, la atención temprana, los audífonos, los implantes auditivos y la ayuda de la logopedia, según la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas).

“Ainara no oye como nosotros, tiene que procesar y decodificar los sonidos, lo que le requiere mucho esfuerzo, se cansa mucho”, reconoce su madre, Arantza Perugorria. “Hay que hablarle despacio y vocalizar muy bien. Y está aprendiendo a hablar… Ahí vamos, despacito”.

Cuando se agota, en reuniones con muchas personas, en lugares donde hay ruido o en la piscina, Ainara se desconecta los implantes, recurre a los signos y se apoya en la lectura de los labios siempre que no se utilicen mascarillas. Según su madre, “le da seguridad”.

Desde hace unos meses, Ainara está menos sola cuando apaga sus implantes. Y se siente mucho menos diferente.

Cincuenta vecinos de Etxalar han decidido recibir talleres para poder comunicarse con Ainara mediante signos cuando se cruzan en el parque infantil o en el frontón del pueblo. De octubre a diciembre de 2020, la logopeda Ane Patxeko impartió en euskera las clases de comunicación bimodal los sábados por la mañana durante una hora en la casa de cultura de la localidad.

Repartidos en tres grupos por tramos de edades, desde los 4 a los 70 años, los alumnos han aprendido palabras que les permiten expresar lugares, actividades o emociones, para lo que han empleado juegos y láminas. “Han estado muy motivados y contentos, y acuden a todas las sesiones”, cuenta Ane Patxeko, que ha utilizado diferentes juegos de mesa como la Oca o Memory. Los asistentes son capaces de saludar, decir quiénes son, preguntar qué tal estás o decir dónde se encuentra alguien, por ejemplo.

La iniciativa es muy valiosa no solamente porque amplía el mundo de Ainara y favorece la interacción social de la niña, que ya practica con sus vecinos, con sus primas o con su abuela por las calles del pueblo, asegura Patxeko. “Es algo estupendo, además la comunidad ha detectado una necesidad de uno de sus miembros y, en lugar de esperar a que sea la niña la que se adapte, los vecinos dieron el paso y lo hicieron ellos”, recalca. La formación fue promovida por la asociación de padres y madres de Landagain Eskola, el colegio de Ainara, y financiada por la Fundación ”la Caixa”.

El beneficio para los afectados es inmediato, como atestigua Arantza Perugorria. Cuando la Apyma les propuso la idea de celebrar los cursos, ella y su marido albergaban algunas dudas. “Pensamos, pero ¿quién va a venir? Y al final, mira”, recuerda con satisfacción. Hubo más personas interesadas que plazas disponibles.

“Nos sentimos arropados y queridos”, reconoce Perugorria. Y Ainara está feliz. “Disfruta mucho, estamos todos en su terreno, hace de andereño (profesora en euskera) y nos corrige. Es la única persona sorda en el pueblo y siempre le ha hecho mucha ilusión ver personas mayores con audífono porque piensa ‘mira, otro como yo’. Esto le ha dado mucha fuerza”.

<p>Taller vecinal de lenguaje de sordos en la localidad navarra de Etxalar.</p>

Taller vecinal de lenguaje de sordos en la localidad navarra de Etxalar.

Normalizar su condición

Cuando tenía la edad de Ainara, Vanesa Nozal también sintió esa fortaleza en su casa. Nació oyente en el seno de un matrimonio de personas sordas en Valladolid y desde niña admiró el compromiso de su padre por eliminar las barreras de comunicación.

José Manuel Nozal comenzó a impartir talleres de lengua de signos entre sus compañeros del grupo Lince, un centro especial de empleo en el que trabajaba. Cuatro años después, en 2008, organizó de forma voluntaria cursos para los vecinos de su localidad natal, Saldaña (Palencia).

Trece personas acudieron durante una semana de verano al primer taller en la casa de cultura, donde su hija ayudaba como intérprete. “No recuerdo si lo hicimos uno o dos años más”, comenta Vanesa, para quien los talleres tuvieron un impacto más allá de aprender a comunicarse con las manos.

“Los cursos que daba mi padre (fallecido en 2018) ayudaban a la gente a acercarse a la vida de una persona sorda, les contábamos cómo era vivir en casa con un timbre con luz, acudir a las reuniones del colegio o al médico con un intérprete”, agrega. “Las clases también ayudaban a comprender lo que es la sordera, es muy importante normalizarlo y contarlo sin reparos ni miedo a dar pena”.

Justamente eso es lo que elogia la presidenta de la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE), Concha Díaz: la capacidad de estas acciones para comprender las necesidades de las personas sordas y acercarse a ellas. “Iniciativas como estas ponen de manifiesto que allí donde haya una persona sorda debe estar presente la lengua de signos. En las familias, en las aulas, en la vida comunitaria, en las calles… Porque la lengua de signos incluye”, señala.

La sordera ha sido tradicionalmente analizada solo desde un punto de vista patológico, de modo que la enfermedad es el aspecto principal que define a la persona sorda y determina sus necesidades, lamenta en su página web la CNSE. “Una persona sorda es mucho más que un oído enfermo, es alguien que cuenta con las mismas capacidades y derechos que las demás personas, pero ha de enfrentarse a diario a multitud de barreras de comunicación que le impiden ejercer su plena ciudadanía. Ceñirse a una particularidad sensorial es obviar una realidad y provoca la marginación social, cultural y laboral de las personas sordas”, se puede leer en la web.

El estadounidense Rhys McGovern, patólogo del habla y el lenguaje, comparte este diagnóstico y se refiere en inglés al audism (audismo, un neologismo en español), la creencia que asume que las personas sordas no son tan competentes como las oyentes y necesitan ayuda para desenvolverse en la sociedad. Esta forma de discriminación presiona además a algunas personas sordas a comportarse como oyentes y a que se inclinen por soluciones tecnológicas. Explica que esta es una de las razones por las que durante años han evitado utilizar la lengua de signos, que visibiliza mucho su condición.

“Una persona sorda es mucho más que un oído enfermo, es alguien que cuenta con las mismas capacidades y derechos que las demás personas, pero ha de enfrentarse a diario a multitud de barreras de comunicación que le impiden ejercer su plena ciudadanía”, Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE).

“Mucha gente tiene la idea equivocada de que las ayudas tecnológicas por sí solas resuelven el problema, cuando no es así en absoluto”, sostiene McGovern, que perdió la audición siendo adulto y se ayuda de audífonos y subtitulado para esta entrevista.

“Los implantes cocleares, por ejemplo, son una herramienta genial, pero no solucionan algo importante, que el niño no sabe cómo oír. Tiene que trabajar muchísimo para que su cerebro entienda, decodifique los sonidos, y todo eso requiere de mucha rehabilitación. Es agotador”, asegura.

La lengua de signos ofrece a los niños una experiencia de comunicación completa con su entorno desde que nacen hasta que son capaces de manejar unos implantes, cuando deciden apagarlos por cansancio, como hace Ainara, o cuando se quedan sin pilas. “De esta forma no dependen de la tecnología las 24 horas para comunicarse”, afirma. “Es el mayor impacto que pueden recibir en su vida, se sienten completamente incluidos en el mundo, saben qué pasa en su vida en todo momento”.

El esfuerzo de las personas sordas

En España el 98% de las niñas y niños sordos nacen en familias oyentes con las que no comparten la lengua de signos, por lo que la escuela y las asociaciones se convierten en los principales ámbitos de transmisión. Y la lengua de signos española está en una posición “vulnerable”, según el II Informe sobre la situación de la lengua de signos española, elaborado por el Centro de Normalización Lingüística de la Lengua de Signos Española (CNLSE), presentado el junio pasado.

Según el estudio, el 69% por ciento de las personas sordas entrevistadas no aprendieron la lengua de signos en su familia y el 90% cree que las familias oyentes deben aprender esta lengua para comunicarse con sus hijos e hijas con sordera. Además, se percibe una clara demanda para que la lengua de signos esté más presente en sus entornos sociales: el 95% de las personas sordas encuestadas querría que más personas oyentes la aprendieran. “Para determinado número de personas sordas y sordociegas el acceso a la comunicación y a la información en su lengua de signos es crucial para el ejercicio de su ciudadanía”, recalca el CNLSE.

98%
de los niños sordos en España

nacen en familias oyentes con las que no comparten la lengua de signos.

Precisamente por eso, McGovern elogia las iniciativas comunitarias para aprender lengua de signos. Él las conoce bien, ya que en 2018 impartió talleres a un grupo de vecinos de un barrio residencial de Newton (Massachusets, Estados Unidos) que querían comunicarse con la niña Samantha Savitz, de dos años, la única persona sorda en esa comunidad.

McGovern recuerda que comenzó con un grupo inicial de 17 personas, más los padres de la niña, que asistieron a clases semanales durante ocho semanas. Más tarde se formó otro grupo de otras 18 personas, y debido a la pandemia mantuvieron sesiones en línea durante el verano de 2020. El participante más joven tenía 10 años y el mayor, 70.

Desde entonces, por la repercusión que tuvo la noticia en su país, ha recibido peticiones para impartir clases en familias y en comunidades en Estados Unidos.

Iniciativas como estas alivian, además, la carga que soportan las personas sordas, en especial los niños, que pueden experimentar sensación de culpa por no ser capaces de entender ni de hacerse entender. Los niños internalizan las barreras muy pronto y reciben como una carga el mensaje de que si se pierden algo de lo que ocurre es por su culpa, dice McGovern. “Somos responsables de atender las necesidades de las personas de nuestra comunidad, de modificar el entorno para que puedan desenvolverse igual que el resto”, agrega.

Hoy, Samantha Savitz tiene cinco años y puede comunicarse con sus vecinos mediante lengua de signos, aunque muchos han olvidado lo aprendido. Vanesa Nozal reconoce que aprenderla es difícil para los oyentes y que si no se practica con asiduidad lo normal es ir perdiéndola. “Vimos que eso ocurría en nuestros cursos, la iban olvidando salvo que la sordera estuviera presente en su vida, en su familia o en sus amistades”, cuenta. Lo mismo opina Ane Patxeko.

Beneficios para las personas oyentes

En relación con el olvido de los conocimientos, McGovern matiza su importancia. En sus clases transmite a los alumnos la idea de que disponen de muchas posibilidades para comunicarse con los demás: “Es normal que se olvide, pero todos tenemos cuerpo y cara, manos, y disponemos de muchas opciones para comunicarnos cuando no recordamos algo del vocabulario que aprendimos en las clases”, defiende.

De hecho, durante sus talleres enseña sobre todo herramientas para narrar sin utilizar la voz. Se basa en la llamada visual vernacular, una forma de expresión artística que combina el mimo, la lengua de signos, los gestos y expresiones corporales y faciales. Se le atribuye al actor y escritor sordo estadounidense Bernard Bragg, que comenzó a emplearla en la década de 1960.

“Es normal que se olvide, pero todos tenemos cuerpo y cara, manos, y disponemos de muchas opciones para comunicarnos cuando no recordamos algo del vocabulario que aprendimos en las clases”, Rhys McGovern.

La utilidad de las lenguas signadas no es solo individual, sino que repercute en el conjunto de la comunidad, porque contribuye a enriquecer sociedades multiculturales y plurilingües, describe el CNLSE: “Aporta una forma distinta de aprender el mundo, más visual y no tanto auditiva, y con la lengua se proyectan valores culturales y un nuevo capital simbólico que tiene un valor incalculable”.

Por ello, elogia las propuestas sociales para facilitar el aprendizaje de la lengua de signos y demanda la importancia de que se desarrollen siguiendo unos parámetros de calidad y rigor.

“El carácter minoritario y minorizado de nuestra lengua la colocan en una situación de vulnerabilidad tal que no convienen actividades que no ponderen su valor lingüístico y cultural”, advierte. “Por eso es importante que se desarrollen bajo ciertos estándares de calidad la formación del profesorado, los materiales y el diseño de los cursos”.

El CNLSE tiene la misión de velar por el buen uso de la lengua de signos española y garantizar los derechos lingüísticos de las personas que la utilizan. Fue constituido en diciembre de 2010 y está integrado en el Real Patronato sobre Discapacidad, un organismo autónomo adscrito al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

Su directora, Mª Luz Esteban, aseguró el pasado noviembre en un comunicado que la capacitación de profesionales en la lengua de signos española es clave para asegurar la cohesión social y la igualdad de oportunidades de las personas sordas. Y subrayó que no hay suficientes profesionales para cubrir todas las necesidades, lo que conlleva “la exclusión social de las personas sordas y sordociegas”.

La formación de profesionales en lengua de signos española se convirtió en formación reglada en 1995 con la creación del ciclo formativo de grado superior en interpretación de la lengua de signos. Sin embargo, solamente la Universidad Rey Juan Carlos imparte el Grado en Lengua de Signos Española y Comunidad Sorda, desde 2016.

También existen iniciativas independientes para promover el empleo de la lengua de signos en la transmisión de conocimiento a las personas sordas, como la de Vanesa Nozal, que se ha propuesto continuar con la labor de su padre como un homenaje. Química de formación, es investigadora en el Consejo Superior de Investigaciones Científias (CSIC) y divulgadora. Hace unos meses acudió a la Asociación de Personas Sordas de Valladolid para explicar en lengua de signos cómo se descubre un medicamento y en 2022 le gustaría comenzar un proyecto de divulgación científica para niños sordos usando lengua de signos. Y reconoce: “Soy igual que mi padre”.

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