Pasos para la investigación de la esclerosis múltiple

Dar un paseo, ir a comprar o al trabajo, montar en bicicleta… ¿Sabes que cualquier actividad cotidiana que realizas puede transformarse en fondos para la investigación por la esclerosis múltiple?

“En 2018 nos planteamos un cambio en la financiación de la Fundación GAEM, que se había basado hasta entonces en subvenciones públicas y privadas provenientes de grandes empresas. Decidimos que había que abrirse a toda la sociedad, y aumentar así la base social, los socios y donantes particulares, y, sobre todo, extender el mensaje de la importancia de la investigación para avanzar en la curación, no solo de la esclerosis múltiple, sino también de las enfermedades neurológicas en general”, explica a Revista Haz Vicens Oliver, presidente de la Fundación.

De esta manera buscaron la manera de crear una campaña que fuera atemporal y apta para todos los públicos. “Una campaña en la que puede participar cualquier persona, sin importar su edad o su condición física, y en cualquier momento del año”. Así, surgió Yo doy mis pasos, que invita a todo el mundo a registrar los pasos acumulados durante cualquier actividad que decida hacer, y subirlos a la web Yodoymispasos.es.

Se trata de la primera campaña que convierte el ejercicio físico de los ciudadanos, gracias al patrocinio de empresas y donativos de particulares, en fondos para la investigación por la esclerosis múltiple de los proyectos de GAEM, dos de los cuales ya han llegado a pacientes y están en fase clínica para verificar su seguridad y eficacia.

Siendo una campaña inclusiva, además de captar fondos para la investigación tiene dos objetivos más: concienciar a la sociedad sobre el esfuerzo añadido que supone vivir con esclerosis múltiple e implicar al público en un estilo de vida más saludable.

Una campaña, sobre todo, de concienciación

GAEM se ha marcado un ambicioso objetivo: captar un millón de euros destinados a financiar la investigación de esta enfermedad incurable que afecta a más de 55.000 personas en España (una de cada mil personas, el 70% son mujeres) y es la segunda causa de discapacidad sobrevenida en adultos jóvenes, después de los accidentes de tráfico.

“Yo doy mis pasos es sobre todo una campaña de concienciación. Los pasos dados, de por sí, no generan dinero, pero la campaña nos permite sensibilizar a muchas personas. Algunas de ellas se convierten en socios o donantes de la fundación, también hay empresas que nos patrocinan actividades, o nos piden que desarrollemos una adaptación para fomentar la actividad física y un estilo de vida saludable entre sus empleados”, explica Oliver sobre el desarrollo de esta acción, donde el deporte y la actividad física son más que relevantes.

“Se ha demostrado que son extremadamente útiles para los afectados de esclerosis múltiple; el esfuerzo de mantenerse en forma es beneficioso tanto para la salud física como para el estado mental y psicológico de la persona. Así que una propuesta de actividad física saludable nos parece un vehículo extraordinario para concienciar sobre la salud y la importancia de invertir en su mantenimiento, y su recuperación, cuando llega la enfermedad. De hecho, tenemos bastantes casos de afectados que se han inscrito en la campaña y que la utilizan como motivación para sus entrenamientos y para sensibilizar a su entorno sobre esta enfermedad”, añade el director de la Fundación GAEM.

Uno de los cuatro pilares para afrontar la enfermedad

Agna Egea, una joven muy activa, deportista y enferma de esclerosis múltiple, es una de las 28.000 participantes de la campaña solidaria Yo doy mis pasos.

“Me parece una iniciativa buenísima. Primero, porque cuando piensas en la esclerosis múltiple piensas en un paciente que está muy incapacitado y que no puede hacer muchas cosas. El hecho de relacionarlo con el deporte aporta una parte positiva y alegre a la ‘imagen’ que puedes tener a la enfermedad que muchas veces comporta connotaciones negativas. Por ejemplo, pensar que por tener esta enfermedad no podrás trabajar”, explica Egea a esta revista.

“Segundo, porque los valores que conlleva el deporte son muy valiosos, te compromete a marcarte unos objetivos, tener unas rutinas que para los afectados son muy importantes, ya que nos animan a conseguir grandes cosas”, cuenta Agna.

Ella señala otro factor importante en esta acción: “Los atletas normalmente necesitan hacer una carrera para ver los resultados de sus esfuerzos en los entrenamientos y ver que lo están haciendo bien. Pues es lo mismo, donando tus pasos a la campaña, estás haciendo ‘tu carrera personal’ y la recompensa de que estás haciendo algo bueno para ti y también para otra persona es fantástico. Estás fomentando, no solo entre los pacientes, sino entre todo el mundo, el tener unos buenos hábitos saludables, y además ¡mejorar en tu enfermedad y ralentizar su progresión!”.

“Yo doy mis pasos significa algo muy importante para mi vida. El deporte es uno de los cuatro pilares de cómo afronto la enfermedad: actitud, deporte, medicación y alimentación. Tengo la suerte que la enfermedad me deja ver su mejor cara y siempre me ha permitido hacer mucho deporte”, resume Agna.

Para Juanjo Amate, corredor de maratones, “el deporte fue una válvula de escape de la presión que supone la asimilación de la enfermedad. Creo que hoy en día el practicar deporte está muy valorado, por ir acompañado de valores como el sacrificio, la constancia, etc. El vincular el deporte con una enfermedad me parece muy acertado. Gracias a Yo doy mis pasos puedo unir mi pasión por correr con la labor de ayudar a los demás y si encima son enfermos como yo mucho mejor”.

Plataforma para colaborar empresas e instituciones

La de Anga y Juanjo son dos de las historias de una campaña a la que pone voz Javier Sardá. “Conozco el trabajo de Fundación GAEM desde hace años, y me parece esencial apoyar la investigación médica. Que se impliquen los propios afectados creo que es un empoderamiento muy útil y necesario. Creo que justamente ahora, todos estamos de acuerdo en que la investigación biomédica de hoy es la clave de nuestro bienestar futuro, y Fundación GAEM, con el concurso de destacados científicos y médicos está desarrollando una labor muy importante en ese campo”, explica el conocido periodista a CE.

Como los 28.000 participantes, Sardá también pone en valor al deporte. “Practicado con inteligencia, está demostrado que es bueno para la salud, así que una campaña que promocione el deporte y la actividad física saludable, con el objetivo último de encontrar la curación para una enfermedad, me parece un binomio perfecto”.

Además, “lo que me gusta de la campaña Yo doy mis pasos, es que no se pide un esfuerzo extra a las personas, tan solo que registren sus pasos. Obviamente, si se lo pueden permitir y se pueden hacer socios o realizar un donativo, resulta una contribución fantástica para financiar las investigaciones, pero sobre todo la campaña brinda a las empresas e instituciones una plataforma para colaborar e impulsar hábitos saludables entre sus empleados y la población, al mismo tiempo que contribuyen al avance científico por el bien de toda la sociedad”, concluye Sardá.