El exfutbolista Juan Carlos Unzué hace visible la ELA

Juan Carlos Unzué firmó una brillante carrera como portero de fútbol. Destacó en Osasuna, el equipo de su ciudad, para catapultarse al Barcelona de Johan Cruyff. Un espacio donde el técnico neerlandés demandaba a los porteros jugar casi tanto con los pies como con los manos. Más tarde llegó al Sevilla, club en el que se consolidó para ser el guardameta referencia durante muchas temporadas.

Su carrera como entrenador también prometía grandes éxitos. Fue ayudante de Frank Rijkaard y Luis Enrique en el Barcelona, y primer entrenador en el Celta de Vigo de 2017 a 2018 y en el Girona en 2019. Un técnico de esos etiquetados bajo la filosofía de juego del Barcelona.

Sin embargo, todo se paró. Unzué, después de un tiempo alejado de los banquillos y los medios, reclamó la atención de todos para dar una rueda de prensa en junio 2020 en el Camp Nou. Pero esta vez no se trataba de fútbol.

“La primera visita al neurólogo fue hace cinco años. Cuando volví con Luis Enrique al Barcelona, con mi hobby, la bicicleta, ponía mi cuerpo en una intensidad alta, y los calambres que sentía en la bici aparecían también por la noche. Cuando el cuerpo se relajaba, mi sistema nervioso seguía activo y generaba espasmos. Era más un tema de incomodidad porque no descansas de la misma manera. Esa sensación duró unos tres años”, contó Unzué.

“En enero de 2018, cuando estaba de entrenador en el Celta, salí una tarde en bici y hubo un momento en que mi cuerpo y mi cabeza me empezaron a pedir descanso. Una sensación de flojera, de falta de fuerza física. Me empecé a preocupar cuando a final de temporada, no había una progresión con la bicicleta. En julio, el doctor me hizo un seguimiento y apareció el primer síntoma visible: un dedo de la mano izquierda iba a otra velocidad y perdió la movilidad. El médico me dijo que no tenía nada que ver con una caída y me señaló que era parte del proceso. El diagnóstico se confirmó en febrero de 2019”, siguió explicando el exfutbolista.

Así dio a conocer Unzué de manera pública su enfermedad en la rueda de prensa celebrada en las tripas del Camp Nou. Rodeado de familiares y amigos, anunció que padecía ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Una enfermedad invisible para él en los primeros momentos, pero también invisible para muchos a pesar de ser la dolencia neuromuscular más frecuente en España y la tercera neurodegenerativa más común (tras el Alzhéimer y la enfermedad de Parkinson), según la Sociedad Española de Neurología. En España hay en la actualidad cerca de 4.000 afectados y cada día se detectan tres nuevos casos.

“No quería que a la gente le pasará lo mismo que a mí”

Unzué tomó la decisión de visibilizar la enfermedad para acabar con ese silencio a su alrededor. Casi una palabra tabú. “Tomar la decisión de hacerlo público fue un proceso rápido. Me informé de cuál era la situación de la ELA en nuestro país y decidí que le tenía que dar un sentido diferente a mi vida, y ayudar a visibilizar y explicar cuál es la cruda realidad de la mayoría de mis ‘compañeros de equipo’, por las dificultades económicas que pasan cuando se enfrentan a esta enfermedad”, señala en la entrevista con Revista Haz.

“En los primeros estadios, los enfermos tienen problemas para caminar o para hablar, pero más adelante requieren de cuidados las veinticuatro horas”, explica María José Arregui, presidenta de la Fundación Luzón. En la mayor parte de los casos “es un familiar quien asume las funciones de cuidador oficial”.

La Fundación Luzón ha estimado que, en las fases avanzadas, el cuidado de los enfermos supone para las familias un desembolso medio de 40.000 euros anuales. Una cantidad de dinero difícilmente asumible por la mayoría de las familias en España.

Desde su humildad -siempre presente en cada conversación o acto en el que participa- Unzué se ha convertido en un ejemplo de vida y constancia para todos. Un entrenador para sus ‘compañeros de equipo’, como llama a todos aquellos que también padecen la enfermedad.  “La razón principal de hacerlo público fue que no quería que a la gente le pasara lo que a mí me pasó el día del diagnóstico: que la ELA era desconocida y casi invisible”, añade sobre su decisión.

En este trayecto le acompaña su familia desde el primer instante. “Lo decidí y se lo comenté a mi mujer y después de exponerle mis argumentos se unió y me acompañó, más decidida que nunca”, señala Unzué, quien entiende que su pasado es un importante altavoz.

Una oportunidad que no podía desaprovechar: “Entendí que el deporte y el haber sido una persona más o menos pública y conocida, me iba dar un altavoz para, a través de los medios de comunicación, conseguir el objetivo de visibilizar la ELA y concienciar a la gente. Estoy muy agradecido a todos los medios por darle continuidad a mi objetivo y no quedarse solo con el impacto de la noticia”.

Sus ‘compañeros de equipo’

Unzué pasa también mucho tiempo con sus ‘compañeros de equipo’. Encuentros que le han permitido conocer historias individuales para escribir un guion colectivo de todos los que sufren su misma enfermedad. “He conocido a muchos compañeros y les he pedido que me contaran desde su experiencia, cuáles eran los problemas y las reivindicaciones prioritarias y de esa manera hacer que ese mensaje sea lo más colectivo, real y efectivo”, explica.

“La realidad es que ha sido una enfermedad desconocida, pero estamos en un buen momento porque a principios de marzo se ha aceptado en el Congreso de forma unánime, por todos los partidos políticos, una proposición de Ley que reivindica cambios para que los afectados con ELA puedan tener una vida digna. Necesitamos que se haga efectiva lo antes posible”, añade.

Una proposición de Ley que nació de varias reivindicaciones, entre ellas que desde el momento en que se tenga un diagnóstico de la enfermedad se reconozca a la persona una incapacidad del 33% y se ofrezcan servicios asistenciales. En el caso de la ELA, la medida es importante ya que la burocracia retrasaba estos trámites unos dos años.

“Hay gente a la que le ha llegado la resolución cuando ya ha fallecido y eso no tiene ningún sentido”, explica la diputada Sara Giménez, de Ciudadanos. Además, se propone que los enfermos se puedan acoger al bono social eléctrico en los casos en que necesiten el uso de ventilación mecánica.

Una palabra clave: aceptar

“Por desgracia, hay muchas necesidades. Pero creo que hay tres que son las más importantes. La primera, que se inviertan más recursos públicos para la investigación de la ELA y se encuentre la cura. Esa es la solución”, comenta Unzué.

Sobre este punto, Patricia Jarabo, responsable del departamento de investigación de la Fundación Luzón, considera que, a nivel de investigación básica, en España hay un número razonablemente bueno de grupos trabajando en la ELA. “Actualmente, se encuentran activos trece ensayos clínicos y la mayoría ya están en la fase tres”, precisa.

“La segunda necesidad es cambiar las leyes, para que el afectado pueda recibir su incapacidad, discapacidad y grado de dependencia de forma automática el día del diagnóstico y así  no provocar un estrés añadido al hecho de que tienes una enfermedad sin cura y con una esperanza de vida media de entre tres y cinco años”, prosigue Unzué.

“Y la tercera es que la sanidad pública se haga cargo y aporte cuidadores sanitarios en nuestro domicilio. Eso ayudaría al afectado y su entorno”, añade.

No cabe duda de que Unzué está consiguiendo su objetivo de visibilizar el ELA, y lo hace a través de un enorme esfuerzo. La enfermedad avanza, pero eso no merma sus ganas. “Trato de conseguir recursos económicos a través de charlas, eventos deportivos y propuestas varias que recibo y las dono normalmente a la asociación o fundación que se encarga del cuidado de los afectados en la comunidad que se realiza ese evento. Estamos pendientes de poner fecha a un partido entre el Barça y Manchester City en Barcelona, que tuvimos que posponer por la pandemia y todo lo que recaudemos irá para la investigación de la ELA a través de Fundación Luzón”, nos avanza muy ilusionado.

Jordi Sabaté, como Unzué, también batalló contra esta enfermedad. La mencionada iniciativa votada en el Congreso a principios de marzo se gestó hace casi dos años, cuando Jordi, enfermo de ELA, promovió una recogida de firmas para concienciar a los españoles sobre el sufrimiento que implica la dolencia.

La propuesta la recogió Ciudadanos, concretamente Sara Giménez, quien presentó una proposición no de Ley en la Comisión de Derechos Sociales y Discapacidad que fue aprobada por unanimidad. Sin embargo, a pesar de ese respaldo, el Gobierno nunca llegó a tramitar la ley, por lo que Ciudadanos retomó de nuevo la propuesta. Ahora, y conseguida la iniciativa, se abre un nuevo horizonte para los enfermos de ELA y sus familiares.

¿Por qué está visión tan vitalista de la enfermedad?, le preguntamos a Unzué antes de terminar la entrevista. “Pues no sé el porqué, pero si te puedo decir que lo que transmito es lo que pienso y siento. Creo que hay una palabra clave y es aceptar. Aceptar que algo que no puedo controlar ni cambiar, como es mi diagnóstico de ELA, forme parte de mi vida, como lo hicieron otros momentos complicados y muchos de éxito”, comenta el exfutbolista.

“Es verdad que mi forma de ser normalmente es muy optimista y positiva, y por lo general siempre he pensado en qué podía hacer con esas circunstancias y no pensaba en lo que no podía hacer. Y os puedo asegurar que se puede disfrutar de muchas maneras la vida y siempre merece la pena hacerlo”, concluye.