Los ‘influencers’ que normalizan la discapacidad

Fernando Vega de Seoane estaba muy pez en el mundo de las redes sociales. No tenía cuenta en Facebook o en Instagram, ni se le había pasado por la cabeza abrir una. Y, cuando lo hizo, sus primeros videos salían torcidos o borrosos, así que recurría con frecuencia a la ayuda de sus hijos, más avezados en cuestiones tecnológicas.

Se estrenó en Instagram en enero, un día después del accidente que lo dejó parapléjico, con la única idea de mantener informados a sus familiares y amigos. Y, seis meses y unos cuantos vídeos después, cuenta ya con 30.000 seguidores o followers, en el argot de las redes.

¿A qué se debe su ‘tirón’ en esta red social? “No te sabría explicar… Es más, seguro que el ‘manual’ del instagramer de éxito recomienda otros protocolos”, comenta a Revista Haz este empresario, padre de cinco hijos, que se presenta en su perfil como unsinkable (incapaz de hundirse, como el Titanic).

La misma pregunta se la hacemos al psiquiatra Luis Gutiérrez Rojas, autor del libro La belleza de vivir: “Lo atractivo de este tipo de cuentas es ver a una persona que, a pesar de que le ha cambiado la vida para peor, le ha pasado algo que le ha generado un conflicto y le va a producir una cronicidad, en vez de quejarse, se dedica a lanzar un mensaje de optimismo. Mucha gente se siente identificada y piensa: ‘Lo que yo tengo o lo que a mí me pasa es infinitamente menor porque no me he quedado paralítico o no tengo unas circunstancias tan adversas y, sin embargo, me quejo; no debería quejarme tanto’. Eso hace que estas cuentas tengan tanto éxito en poco tiempo”.

El 22 de enero hacía un sol radiante en Formigal. Fernando, un esquiador experto, había ido a pasar el fin de semana con unos amigos y nada hacía presagiar que, ese día, su vida iba a dar un giro de 180 grados tras chocar con un árbol fuera de pista. Acabó en el Hospital Vall d’ Hebrón de Barcelona y, en el primer vídeo que subió a Instagram, solo 24 horas después del accidente, postrado en la cama, con oxígeno y un collarín muy aparatoso, pronunciaba frases como estas: “Me encuentro muy bien, estoy muy optimista y animado”; “he dormido estupendamente”, o “no penséis que lo que me ha pasado es motivo de tristeza”.

Y, lo mismo, cuando se confirmó el diagnóstico (rotura medular completa) y supo que iba a pasar el resto de su vida en una silla de ruedas, aunque él fue consciente de la gravedad de su lesión desde el momento del accidente: “Sigo fenomenal”; “me han dado un desayuno buenísimo y estoy superoptimista”. Sus vídeos empezaron a hacerse virales.

Fernando ha ido narrando en Instagram (@fermando_vega_de_seoane) su evolución: la operación en Barcelona, su paso meteórico por el Hospital de Parapléjicos de Toledo, la llegada a su casa de Madrid, su primer baño en la piscina, el fin de semana en la Feria de Abril, o sus ‘peloteos’ en el campo de golf. Y todo, con un optimismo fuera de lo común. Se ha convertido en un ejemplo de superación y un referente para personas con y sin discapacidad. “Supongo que tiene mucho que ver mi carácter y el apoyo familiar tan grande que estoy teniendo. También me ayuda que la recuperación esté yendo tan bien”, nos cuenta.

Ni la maldita llaga que en las últimas semanas le ha martirizado, las noches de insomnio o su inexperiencia en el manejo de la silla de rueda, le han hecho perder la sonrisa: “El día a día se hace un poco pesado. La silla supone un cambio en la movilidad muy grande y es un poco frustrante. Supongo que hasta que le coja el tranquillo a este nuevo estilo de vida, tendré un pequeño calvario que superar”. Él no refleja ese calvario. “No sé si ahora puedo ayudar mucho a mis ‘compis’ de silla de ruedas porque todavía no tengo mucha experiencia, pero si en algo les puedo echar una mano es en el aspecto psicoemocional”.

Normalizar la discapacidad 

Cisco García es más veterano en Instagram y también en el uso de la silla de ruedas. Quedó paralítico en 2015 cuando practicaba snowboard, y, como Fernando, es fuente de inspiración para muchos. “Cuando vi que era lo que había y que no podía hacer nada para cambiarlo, dejé de mirar atrás, a mi pasado cuando andaba, y me centré en lo que tenía ahora y en cómo vivir así. La aceptación en estos casos es clave porque las cosas no siempre nos vienen como queremos y no te puedes rendir, hay que seguir hacia delante”.

Con más de 300.000 seguidores, a Cisco (@ciscogarve) le gustaría cambiar la mirada que la sociedad tiene de la discapacidad: “Creo que, por lo general, a una persona con discapacidad se le ve como alguien triste o desgraciado. En mi caso, no tengo esa sensación, aunque al principio de la lesión sí que la tuve. Sentía que la gente me miraba por la calle, me ofrecían ayuda que no necesitaba”, señala a Revista Haz.

“Lo que trato de mostrar en mi cuenta de Instagram es que una persona en silla puede llevar la vida que quiera, viajar a donde quiera, hacer deporte, salir… Que la gente se olvide de la silla y se centre en la persona. Lo más importante es normalizar la discapacidad”, añade. Esto es, precisamente, lo que refleja su cuenta: normalidad; como cuando se casó en silla de ruedas, cuando juega con su hijo Gonzalo en el suelo, ayuda a su mujer con los ejercicios de preparación al parto (acaba de nacer su segundo hijo), o participa en algún campeonato de tenis, su gran pasión.

Su fuerza, optimismo y naturalidad, han convertido a este exabogado, que cambio la toga por la raqueta (está entre los primeros tenistas del mundo en silla), en uno de los ‘100 mejores influencers españoles’, según la revista Forbes, aunque él no le guste la palabra: “La relaciono con otro tipo de personas que veo en redes y se dedican por completo a ello. Yo soy jugador de tenis, entreno unas cuatro horas diarias y juego entre 15 y 20 torneos anuales por todo el mundo. También doy conferencias y colaboro en programas de televisión. Es cierto que tengo muchos seguidores, y me dan mucho cariño y apoyo, pero para mí las redes son solo algo accesorio, no mi actividad principal. En cualquier caso, que Forbes me incluyera fue una alegría, sobre todo por el hecho de que una persona en silla de ruedas puede estar en esa lista”.

Para el doctor Luis Gutiérrez Rojas, cuentas como estas “hacen visible al colectivo de personas con discapacidad. A veces, la gente mira a esas personas con una cierta mirada de compasión negativa, como que dan pena de alguna forma, y eso les molesta porque nadie quiere sentirse consolado. Entonces, estos perfiles son muy atractivos porque te transmiten que quieren seguir viviendo, que siguen teniendo ilusión y motivación, tienen proyectos y están activos. Ayudan a que la gente no tenga una mirada compasiva sobre las personas con discapacidad”.

Visibilizar el síndrome de Down

Patricia puede pasar horas delante de un espejo. Le encanta la ropa y el maquillaje. Son dos de sus “cosas favoritas en el mundo”, además del baile. Basta echar un vistazo a sus cuentas de Instagram (@patrifashion) o TikTok (@patriifashion) para darse cuenta: todas las semanas sube reels (vídeos de corta duración) bailando todo tipo de música: “Bailar es lo que más me gusta ahora”, nos cuenta esta joven con síndrome de Down, cuyo desparpajo ha conquistado a más de 100.000 personas que la siguen en Instagram.

Fue ella quien decidió aventurarse en el mundo de las redes sociales: “Estaba con mi familia paseando por la calle y les dije que me gustaría probar a hacerme youtuber e instagramer porque me gusta mucho expresarme, entretener y hacer reír a la gente. No sabía cómo empezar y tuve que pedir ayuda a mi familia, que me apoyó y ayudó” .

Opina que, con su presencia en las redes, puede ayudar a otras personas como ella: “Mi primera intención fue mostrar cómo una persona con síndrome de Down puede valerse por sí misma. Al principio, mostraba cómo era mi vida, desde despertarme por la mañana y prepararme el desayuno, hasta coger el transporte público e ir al instituto. Pienso que ayudó a entender qué significa ser una persona Down”.

Cree que lo que más gusta de ella es la naturalidad que transmite y, aunque ya no puede dedicar tanto tiempo a las redes porque está trabajando y no sabe si en el futuro seguirá con ellas, a la Patricia del pasado le diría “que siga con lo que hacía porque iba a llegar lejos y cambiar muchas opiniones sobre las personas con Down”.

José María, de 10 años, también tiene síndrome de Down. Y, como a Patricia, le encanta bailar, además de jugar con la pelota. Lo que no le gustan nada son los pinchazos -como a ningún niño, claro-, pero es que él ha tenido sus buenas dosis de agujas, ya que desde 2016 padece leucemia linfoblástica aguda. Para concienciar sobre la necesidad de donar médula (a veces, el trasplante es la única solución), su madre, María Teresa Robles, decidió abrir una cuenta en Instagram: “No tenía ni idea de cómo funcionaba y mis hijos me ayudaron. En ella, no pedía médula para José María, sino para todos. Él era la cara visible pero la donación es universal, no para una persona concreta”, aclara.

José María se convirtió así en el protagonista involuntario de @ponundownentuvida. “Mis hijos me dijeron que tenía que poner un nombre y como yo siempre decía ‘para ser feliz, pon un Down en tu vida’, así se llamó”, señala esta madre de siete hijos.

Hoy, cuenta con más de 40.000 seguidores. “Me escribe mucha gente que tiene hijos y hermanos con síndrome de Down. Este tipo de cuentas muestran la vida normal de una familia con una persona con discapacidad intelectual y cómo se puede ser muy feliz. Y ayudan a que la gente ‘salga del armario’ porque, a veces, a estas personas las tienen un poco encerradas en sus casas.

También recibimos mensajes de madres que, a raíz de la cuenta, han decidido que, si alguna vez tienen un hijo con discapacidad, saldría adelante porque no lo ven ahora como algo malo, sino todo lo contrario”, comenta María Teresa.

Fernando Vega de Seoane, nuestro primer protagonista, abunda en la idea de la felicidad: “Para mí, no depende de la movilidad que tenga uno. Yo tengo muy claros los tres pilares fundamentales de mi felicidad: familia, trabajo y amigos, y los tres, tras la lesión, no han hecho más que consolidarse y afianzarse”.