Humanizar los hospitales para que los niños no pierdan las ganas de reír

“Es la primera vez que mi hijo puede ver el azul del cielo”, contaba emocionada una madre. El pequeño tenía seis meses, pero, desde que nació, permanecía ingresado en el Hospital Gregorio Marañón, en Madrid, y nunca había estado al aire libre. Ese día, su madre lo llevó a conocer El Jardín de las Nubes, un espacio lleno de color y de juegos que la Fundación Juegaterapia inauguraba recientemente en la azotea del centro hospitalario.

En la entrada hay un pequeño teatro con unos divertidos asientos. Justo detrás, un laberinto de muchos colores y, un poco más allá, unos columpios y otros juegos para bebés y niños de hasta 10 años. Todo adaptado a su edad y a las necesidades que por su enfermedad requieran: goteros portasueros, sillas de rueda, etc.

Hay más ‘jardines’ en lo que antes eran las azoteas grises de otros hospitales de España: en La Paz (Madrid), donde las protagonistas son unas enormes setas rojas (dicen que mágicas); en el 12 de Octubre, también en Madrid, con una gran cúpula acristalada para que los niños se resguarden del sol y del viento, y en La Fe, de Valencia, donde los pequeños juegan entre unas medusas gigantes hechas con cuerdas de colores que se mueven con el aire. El proyecto se llama El Jardín de mi hospi y la idea es que los niños puedan jugar bajo los rayos del sol y no solo en los pasillos del hospital.

“Los hospitales cumplen la labor maravillosa de curar, pero en muchas ocasiones tienen espacios y salas en desuso o con diseños antiguos, y desde la fundación buscamos la manera de humanizar esos espacios y convertirlos en zonas experienciales, en donde los niños no se aburran y estén distraídos, disfrutando y jugando, porque no dejan de ser niños”, comenta Silvia Jiménez, de Juegaterapia. La organización está recabando fondos para construir su quinto ‘jardín’ en la azotea del Hospital Materno-Infantil de Málaga.

Juegaterapia nació en 2010. Mónica Esteban, su fundadora, le dio una Play Station a un niño que estaba recibiendo tratamiento de quimioterapia en el hospital e, inmediatamente, pudo ver cómo el pequeño se animaba y se dibujaba una sonrisa en su cara. Al ver su reacción, envió un correo a sus compañeros de oficina y les pidió las consolas que no utilizaban a cambio de un rico desayuno.

“Desde entonces cada día recibimos consolas, tablets y videojuegos de empresas y particulares, y los donamos a las áreas pediátricas de diferentes hospitales. Cada equipo lleva una etiqueta con los datos del donante para que el niño que lo reciba pueda mandarle un mensaje con un inmenso ¡Gracias!”, cuenta Jiménez.

El lema de esta organización es ‘Jugando la quimio se pasa volando’. Un estudio que la fundación publicó junto al Hospital La Paz de Madrid demuestra que los pacientes pediátricos oncológicos con mucositis post-quimioterapia, una de las consecuencias más dolorosas de todo el tratamiento, cuando juegan con videojuegos, se sienten mejor. “Se constató una disminución del 20% en la administración de morfina en estos niños y un aumento del 14% del tono parasimpático, responsable en gran medida de la recuperación del organismo, favoreciendo la curación”, apuntan desde la fundación.

Con esa idea de que el juego ayuda a sentirse mejor, otra iniciativa de Juegaterapia ha sido convertir las habitaciones y zonas comunes de aislamiento de la Unidad de Onco-Hemotología Pedriátrica de varios hospitales en Estaciones Lunares, para que los niños puedan entretenerse y evadirse mientras permanecen aislados. Y en el Niño Jesús de Madrid, el cercano parque de El Retiro ha ‘invadido’ las paredes de varias de sus salas y pasillos para que los pequeños sientan que están en plena naturaleza.

En el ámbito también de la humanización de los hospitales, la fundación ha transformado algunos TAC y las salas donde se encuentran en espacios alegres e infantiles. Así, el del Hospital Niño Jesús se ha pintado y decorado como un jardín lleno de plantas y mariposas, y, el de La Fe (Valencia) como una selva. “Es la manera de transformar una prueba que da a los niños muchísimo miedo en una experiencia totalmente distinta”, comentan.

Un hogar fuera del hogar

“Un oasis en medio del infierno”, así define Rubén la casa Ronald McDonald de Valencia donde se ha alojado en varias ocasiones con su familia mientras su hijo recibía tratamiento en el Hospital La Fe de esa ciudad. “El trato de los que gestionan la casa es estupendo, los niños hacen amigos y empatizas con las otras familias que viven ahí porque todas estamos en la misma situación”, explica.

Muchas familias con niños enfermos se ven obligados a desplazarse lejos de su residencia habitual para que sus hijos reciban tratamiento especializado en hospitales de referencia, a veces durante meses. Al trauma de tener que hacer frente a la enfermedad, se suma el coste económico del alojamiento, que no todos los bolsillos se pueden permitir. Las casas que construye y gestiona la Fundación Infantil Ronald McDonald alojan gratuitamente a esas familias y procura devolverles el calor y el apoyo de un “hogar fuera del hogar”, el regalo de la cotidianidad, como ellos mismos lo definen.

La fundación que cumple este año sus bodas de plata en España, cuenta con cinco casas en nuestro país (Madrid, Barcelona, Valencia, Málaga y Murcia), ubicadas dentro o muy cerca de los recintos hospitalarios, por lo que las familias tienen la tranquilidad de estar al lado de sus hijos y de los médicos. Por ellas, han pasado ya más de 16.000 familias, con niños que reciben tratamiento para enfermedades de todo tipo. Recientemente, ha empezado la construcción de una sexta residencia junto al Hospital Universitario Virgen del Rocío, en Sevilla.

“En realidad son residencias porque acogen a varias familias al mismo tiempo -hasta 30 la de Madrid, la más grande- pero son los propios niños los que las llaman casas. A veces, cuando pasa un médico por allí para ver cómo se encuentran, los pequeños le piden que se quite la bata y que vaya de paisano porque está en su territorio”, nos cuenta José Antonio García, director de la fundación.

“Y no penséis que en estas casas hay tristeza, no, todo lo contrario. Los niños, antes que enfermos, son niños y ninguno está quejándose, los vais a ver jugando y haciendo suyo ese trocito de espacio que ahora es su casa, porque la de verdad se encuentra a muchos kilómetros de distancia”, añade García.

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Las residencias han sido construidas y diseñadas pensando en los pequeños. “Todo va dirigido a ellos. Tienen zonas de juego, de descanso y espacios comunes donde pueden compartir con otros niños y familias. Muchos de esos chicos y sus padres van a tener que recibir apoyo psicológico, y en la casa se lo dan las familias entre ellas, ya que comparten sus problemas unas con las otras porque todas están pasando por lo mismo”, explica.

Cada una de las Casas Ronald está gestionada por tres personas de la fundación y cuenta con medio centenar de voluntarios que van rotando, ya que, además de alojamiento, ofrecen ocio y tiempo libre. “Todas las tardes, los voluntarios realizan actividades culturales, deportivas… llevan a los niños y sus padres al cine o al teatro, para que puedan evadirse”, cuenta García. Las casas se financian gracias en buena parte a los ingresos que proceden de la compañía McDonald, que cada año entrega a la fundación el 0,1% de sus ventas anuales en España.

Además de las casas, la Fundación Ronald McDonald ha creado lo que denomina las ‘salas familiares’. Se trata de ‘refugios’ dentro del edificio del hospital destinados a los familiares de los niños en tratamiento. Cuando el niño está hospitalizado, los padres no quieren abandonar el centro porque no quieren alejarse de sus hijos y estas salas les ofrecen un especio de descanso, relajación y privacidad donde evadirse del tenso ambiente médico. Pueden utilizarlas todo el día, excepto por la noche.

Estos espacios cuentan con una cocina comedor, duchas, taquillas, acceso a Internet, zonas de estar y de descanso -con sillones reclinables- y un espacio de juegos para los hermanos de los niños ingresados. Y, además de ayudar en la logística del día a día de los familiares, proporciona otros beneficios, según la fundación: una mejora del bienestar físico y emocional, una mejor experiencia hospitalaria, el refuerzo de la cohesión familiar y una reducción de las cargas económicas.

En España, actualmente hay tres salas en otros tantos hospitales (en La Paz, de Madrid; el Vall d’ Hebron, de Barcelona, y en el Virgen de la Arrixaca, en Murcia) y, la cuarta, -en el Hospital Miguel Servet, de Zaragoza-, estará operativa a finales de este año. Todas están próximas o dentro del Servicio Pediátrico de los hospitales y, más en concreto, de las unidades de Neonatología, ya que los padres de niños prematuros tienen que permanecer en el hospital hasta dos o tres meses al lado de sus hijos.

Un espacio también para los adolescentes

Charlar un rato con los amigos, evadirse, jugar al futbolín o ver la televisión, son cosas que habitualmente hacen los adolescentes. Pero los que se encuentran ingresados en el hospital no contaban hasta ahora con un espacio propio para realizar estas actividades y, sobre todo, para reunirse con sus pares. Se trata de un grupo de edad especial porque ya no son tan niños, pero tampoco adultos, señalan desde la Fundación Aladina.

Con la idea de darles un espacio exclusivo, distinto al resto, para que se junten con chicos de su edad y se olviden por unos momentos de la enfermedad, esta fundación ha decorado y equipado salas de adolescentes en los hospitales Niño Jesús y Gregorio Marañón -ambos en Madrid-, y en el Virgen de la Arrixaca, de Murcia. Se trata de “pequeños oasis de diversión dentro de los centros en las que la única regla es: ¡no padres, no médicos!”, comentan desde Aladina, una fundación que trabaja desde 2005 en más de 18 hospitales de todo España para que los niños enfermos de cáncer y sus familias “no pierdan nunca la sonrisa ni las ganas de luchar”.

Con esta mismo objetivo, la Fundación Aladina financia desde hace más de diez años un programa de campamentos internacionales para niños y adolescentes enfermos de cáncer. Los chicos tienen la oportunidad de vivir unas vacaciones inolvidables, lejos del hospital, en los campamentos de Barretstown (Irlanda) y Dynamo Camp (Italia), donde se juntan niños y adolescentes de varios países europeos. Allí, montan a caballo, van en canoa, practican tiro con arco, actúan en obras de teatro, y cantan y bailan, entre otras actividades.

“Vivir esos días significó mucho más de lo que uno puede pensar que le va a llenar esta experiencia cuando se monta en el avión rumbo a Irlanda. Conocí a gente increíble, hice cosas que pensé que no iba a poder hacer y, sobre todo, me divertí y disfruté muchísimo. Además, a los enfermos, nos ayuda mucho salir del hospital unos días y vivir esa experiencia con personas que están pasando por lo mismo que tú y con las que sientes una conexión muy especial”, comenta Patricia, una expaciente, que participó en uno de los campamentos.

Anualmente, unos 200 niños y adolescentes enfermos pasan por estos campamentos internacionales, que solo se han interrumpido los dos últimos años por la pandemia.