Unidos por el covid persistente - Revista Haz

Unidos por el covid persistente

Gracias a la agilidad comunicativa que permiten las redes sociales, en poco más de dos años se ha conformado una red mundial de asociaciones de pacientes de covid persistente, una enfermedad poco reconocida que interfiere de forma notable en la vida de quienes la padecen, incluso desembocando en incapacidad y dependencia.

La covid-19 se ha manifestado de formas muy distintas en todos aquellos que se han infectado a lo largo de estos últimos años: desde una sintomatología nula o leve hasta producir daños que han provocado la muerte, pasando por un sinfín de grises que de forma mayoritaria han finalizado una vez superada la enfermedad. Sin embargo, hay un grupo bastante amplio de personas que han desarrollado lo que se conoce como covid persistente o long covid.

Es decir, mantienen síntomas de la enfermedad a largo plazo, aunque el virus esté aparentemente anulado. Y no son casos aislados: según diversos informes publicados a lo largo del último año, entre el 10% y el 15% de los adultos infectados con el virus SARS-COV-2 mantiene síntomas de una forma prolongada. En el caso de España, significaría que al menos 1,3 millones de personas estarían afectadas.

Así se ha expuesto en el estudio Recat2 del Imperial College of London (Reino Unido), que asegura que uno de cada diez presenta síntomas de más de doce semanas de duración. Y también otro documento, publicado recientemente por The Lancet, coordinado por la investigadora Judith Rosmalen, del Centro Médico Universitario de Groninga (Países Bajos), que asegura que esta situación se registra en uno de cada ocho.

En algunos de estos casos los pacientes se enfrentan a procesos incapacitantes que les dejan fuera de juego de forma continua o intermitente, con crisis que duran varios días.

Según un estudio realizado entre la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y la asociación Long Covid Acts, se han descrito unos 200 síntomas diferentes con una media de 36 por paciente, que trastocan no solo su salud sino también su vida social y familiar y sus rutinas laborales.

El documento resume cuáles son las principales áreas orgánicas afectadas: cansancio o astenia (95%); alteraciones neurológicas (86%); problemas psicológicos o emocionales (86%); problemas del aparato locomotor (82%); problemas respiratorios (79%), o alteraciones digestivas (70%).

A todo ello se añade la incomprensión y el estigma que sufren muchos de los enfermos que padecen este mal, incluso de familiares y amigos, lo que desemboca en problemas aún mayores: la falta de conocimiento y reconocimiento de esta patología, que a su vez repercute en un infradiagnóstico médico; en la concesión (o no) de bajas laborales poco justificadas desde el punto de vista burocrático y altas prematuras; en despidos por no poder desempeñar el trabajo habitual, e, incluso, en divorcios y separaciones familiares.

Así lo explican Beatriz Fernández y Esperanza Estévez a Revista Haz, ambas pacientes y miembros de las asociaciones Covid Persistente de Madrid y Long Covid Andalucía, respectivamente. Las dos reflexionan sobre cómo la sensación de abandono y la frustración por no contar con un diagnóstico claro o un protocolo de actuación concreto han sido dos de los detonantes para la creación de asociaciones de pacientes como en las que ellas participan, que llevan en marcha de forma oficial desde hace ya más de un año.

Objetivos marcados

Gracias al contacto a través de las redes sociales, en el verano de 2020 empezaron a surgir en distintos puntos de España agrupaciones de personas que se iban dando cuenta de que tenían un problema al que había que dar solución de una forma colectiva. “En 2020 éramos enfermos invisibles, los casos que tenían más visibilidad eran aquellos graves que terminaban en UCI o los que pasaban la enfermedad como una gripe en casa y a los 15 días se recuperaba”, recuerda Fernández.

La asociación con la que colabora, Covid Persistente de Madrid, surgió poco después de la de Cataluña. Y tras ellas fueron apareciendo agrupaciones que no dejan de colaborar entre sí bajo el paraguas de Long Covid Acts, en Andalucía, País Vasco y otras comunidades autónomas hasta cubrir casi todo el territorio nacional. “También han surgido movimientos similares en otros países, como Reino Unido, Francia, Italia… prácticamente en todo el mundo”, apunta.

Entre el 10% y el 15% de los adultos infectados con el virus SARS-COV-2 mantiene síntomas de una forma prolongada. En el caso de España, significaría que al menos 1,3 millones de personas estarían afectadas.

En opinión de Estévez, los grupos de comunicación en plataformas como Facebook o WhatsApp han sido determinantes para acelerar la creación de estas comunidades.

“Han servido para canalizar nuestra frustración a la hora de enfrentarnos a la atención sanitaria o a la administración de la Seguridad Social. Nos ha servido para sentirnos acompañados cuando nadie tenía respuesta de qué era lo que nos estaba pasando, a encontrar compañeros de penas y a tomar esas penas con humor y ánimo en el día a día a través de mensajes positivos. Y también para estar al tanto de lo que se va avanzando en el conocimiento de nuestra enfermedad y crear una red de ayuda con los procedimientos administrativos o médicos a seguir”, explica.

Entre los objetivos que aglutinan estas nuevas asociaciones de pacientes están: el reconocimiento pleno -administrativo, legal, sanitario y laboral- de la enfermedad, con su consecuente desarrollo legislativo; impulsar la investigación; promover acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes y a defender sus intereses; mejorar la formación al respecto de los sanitarios y sus protocolos de actuación, potenciando la creación de redes de expertos que transmitan el conocimiento sobre la enfermedad, y facilitar la difusión de información sobre long covid entre la ciudadanía.

“En nuestro corto periodo de vida se han dado pasos de gigante: hemos conseguido visibilidad en los medios de comunicación y redes sociales a través de diferentes campañas; se ha definido la enfermedad; se han publicado guías de práctica clínica; creado unidades de atención especializada de Covid Persistente en diferentes provincias, y se han establecido protocolos de diagnóstico y tratamiento. Y seguimos luchando para que dichos protocolos se lleven a cabo correctamente”, reconoce Estévez.

Esta explica que, además, se ha potenciado la colaboración entre la comunidad científica y la comunidad de enfermos para la investigación de la enfermedad mediante la participación en congresos y estudios.


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Por otra parte, se han establecido canales de colaboración con sociedades médicas, empresas públicas y privadas y sindicatos hasta el punto de estar trabajando en un registro de los pacientes afectados a nivel nacional y en una guía consensuada de incorporación gradual y adaptada al trabajo, validada por los sindicatos y el Ministerio de Trabajo.

Además, gracias al trabajo conjunto de las asociaciones de pacientes se ha logrado que los médicos de atención primaria tengan una categoría específica de denominación del motivo de la baja laboral. “Hasta entonces se nos daba por enfermedad común, una situación con un seguimiento que se alargaba meses y meses”, afirma la paciente andaluza.

Foco de exclusión social

A pesar de que paulatinamente se van alcanzando mejoras, no son todavía suficientes para aquellos enfermos que en los últimos dos años han visto cambiar radicalmente su vida, como explica la portavoz de Covid Persistente de Madrid.

“Conocemos situaciones muy críticas en personas que rondan los 40 años que han perdido la vida que tenían, que no pueden incorporarse a sus trabajos, que no tienen un apoyo económico familiar», advierte Fernández. Aunque sus recursos son muy limitados y todavía no tienen la fuerza suficiente para ofrecer un catálogo de servicios, plataformas como la suya intentan dar soporte a estos casos para que esas personas puedan salir adelante, “porque desde la Administración todo va muy lento”, añade.

Desde las asociaciones de pacientes se reclama una mayor cobertura por parte del Sistema Nacional de Salud, ya que actualmente no se están cubriendo ni los tratamientos ni los programas de rehabilitación.

Y explica que no se trata solo de recursos económicos, también de ofrecer herramientas como sesiones de rehabilitación a precios reducidos, o de apoyo psicológico ya que muchos de los pacientes han visto muy mermada su vida social. “En momentos de crisis estás tan limitado que no puedes hacer la comida, o coger a tu hijo en brazos. No puedes hacer planes a largo plazo porque se pueden ir al traste si ese día te levantas mal”.

Algo que confirma Esperanza Estévez, que añade: “Conocemos casos de asociados que se han tenido que defender ante la incredulidad de sus compañeros de trabajo, quienes observan con recelo si están sacando provecho de su situación. A ello se añade la presión que esto genera en nuestro entorno familiar, porque hemos pasado de ser personas sanas y autónomas a personas enfermas con mayor o menor grado de dependencia”.

En su opinión, es muy necesaria la formación, tanto de los sanitarios como de los propios pacientes, para que sepan identificar en qué momentos van a tener una crisis y si es posible prevenirlas o minimizar sus efectos. “Sería muy valioso recibir talleres, seminarios, charlas, etc. sobre la atención al dolor físico y emocional, rehabilitación neuropsicológica dado el nivel de afectación, rehabilitación física y rehabilitación a través de la terapia ocupacional”, razona.

Y, sobre todo, ambas reclaman una mayor flexibilidad y posibilidad de readaptación en la incorporación al puesto de trabajo, así como una mayor cobertura de las necesidades de los pacientes por parte del Sistema Nacional de Salud. “Actualmente no se están cubriendo, ni desde los diagnósticos, ni los tratamientos, ni con los programas de rehabilitación. Algo que desde asociaciones como la nuestra vamos a seguir peleando”, finaliza Estévez.

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